新冠疫情之前，达拉是一名研究工程师，在涉及复杂技术设计和解决问题的工作中茁壮成长。（文中均为化名以保护隐私。）她还是一个狂热的烘焙师和贪婪的读者。然后，2020年3月，她得了新冠肺炎。即使在急性症状过去后，许多症状仍然存在：达拉很难坐立超过半个小时，经常呼吸急促，头晕，甚至无法走哪怕很短的距离，严重的脑雾使她无法交谈或写电子邮件。她用掉了所有带薪和无薪假期休养，努力恢复。最终，她的病情得到了足够的改善，可以重返工作岗位——但她知道她的工作状态需要改变了。
达拉与她的主管和HR团队合作，找到了一套适合她需求的工作便利。他们让她可以随时选择在家工作——最多100%的时间和更少的行程。在她想去办公室的日子里，他们确保有一辆机动滑板车来帮助她在大楼里走动。她还获得了额外的无薪假期来应对症状爆发。“没有这些便利条件，我早丢了工作了。”达拉说。
随着她的健康状况有所改善，她一直在与主管和HR沟通，恢复她的职业发展。她最近被提拔到一个更多承担管理职责的岗位。
达拉的故事虽然充满挑战，但也充满希望。然而，其他许多人尝试与长新冠（Long Covid）共存的经历，并非如此。
安妮特在疫情前是一所大型高校的研究员。她总是长时间工作，在所属部门备受尊重，她已经在这个部门工作了七年。她每天骑自行车通勤九英里，工作之余还是一名登山者。
然后，30岁时，在新冠疫情的高峰期，安妮特落下了衰弱症，可能由于她是无症状患者。她挣扎于最基本的活动能力和压倒性的疲劳感，最终被诊断为肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（ME/CFS，以下简称为慢性疲劳综合征）和姿势性直立性心动过速综合征（POTS），这是长新冠患者通常会发展成的慢性疾病。
因病离开，然后重新回到办公室之后，管理层要求她每周五个工作日来四天，尽管按同事们的标准，三天她就足以完成特定的工作任务。当她找到主管，解释说：“我像其他人一样只要求每周工作日能在家两天，因为我迫切需要……带宽（指脑力资源）来弄清楚我怎么了。”老板把她转给HR，后者又转回给她老板。“我在他们之间来回打转了一阵子。”安妮特说。
最终，她的请求被拒绝了。她被告知，如果不能来就用病假。但是在与HR交谈后，安妮特留下的印象是，如果她请假太多，可能会被惩罚，尽管部门有无限病假的政策。安妮特告诉HR，她要向学校的残障人士办公室表达疑虑，HR则明确表示会对她的说法提出质疑。
就在安妮特绝望的时候，另一所大学给了她一份更偏行政事务的工作。在责任和薪酬方面都下了个台阶，也意味着离开她热爱的研究领域，但这是一个真正的混合工作制。有了更多的灵活性，安妮特可以专注于改善自己的健康，但她仍然为失去以前的职业而悲痛。
不幸的是，对于大多数慢性病患者而言，尤其是长新冠患者，安妮特的经历比达拉更普遍。本文三位作者中的凯蒂，最近对850多名长新冠患者进行了调查，了解他们在工作中的经历。虽然许多受访者认为便利性条件是他们可以继续工作的原因，但其他人则表示，他们害怕提出任何工作便利的要求，或者根本没机会。反馈包括：
“我被解雇时处于暂时残障的状态。”
“我被解雇时还在住院，仍在努力从新冠中恢复。”
“当时是2020年，没有人相信关于长新冠的观点，人们认为一切都只是我头脑的臆想。”
“由于耻辱感，我不敢寻求工作便利。”
纽约西奈山医疗系统的神经学家艾琳·鲁霍伊（Ilene Ruhoy）博士，专门研究长新冠和复杂慢性病，她很熟悉这些故事。她说，由于雇主们没有适应员工的慢性病，许多患者失去了职业生涯，非常绝望。
另一方面，正如达拉的故事所展示的那样，职场支持如果做对了，就可以带来变革。雇主不仅必须帮助这些个体员工，还必须将对于残障员工的包容性政策，纳入公司文化和人才管理实践。
组织内存在的长新冠问题
截至2024年3月，6.9%的美国成年人，也就是1780万人患有长新冠，这是一种多系统疾病，经常在新冠肺炎发作后出现。它的症状范围因人而异，从轻微到严重不等，并可能随着时间推移而加重或减缓。最常见的包括严重疲劳、运动后不适（PEM，身体或认知运动后症状恶化）、认知障碍（如记忆、注意力或理解问题）、疼痛以及神经和睡眠问题。长新冠对女性的影响更大——大约63%的患者是女性。这种疾病还没有正式的治疗方法；有些人发现他们的症状得到缓解，但其他人则仍然是慢性病。
2022年1月，凯蒂是最早将长新冠障碍与劳动力短缺恶化联系起来的研究者之一。同年晚些时候，她和哈佛大学应用经济学教授大卫·卡特勒（David Cutler）估计，长新冠每年给美国经济造成1600亿至2000亿美元的工资损失和医疗费用增加。2023年5月，布鲁金斯学会报告称，美国劳动力中有70万人因疾病而缺岗。其中一些人可能病重到无法工作，即使有便利条件。
然而，65%的成年患者仍在工作——很多情况下工作时间更短，或者挣扎于过去对他们来说很容易的任务，或者两者兼有。即使还没有意识到这一点，许多雇主都面临员工的长新冠问题，这让雇用和留住员工，以及支持他们的工作效率充满挑战。
虽然本文的重点是长新冠患者，但我们给出的建议，也可以帮助组织管理越来越多患有复杂慢性疾病的员工。这些不仅包括与长新冠相关的疾病，例如慢性疲劳综合征等，还包括其他一些也有长新冠症状的疾病，例如脑震荡后综合征、癌症和多发性硬化症。
当雇主考虑如何提供工作便利支持时，他们要意识到，对于患有这些疾病的员工来说，获得医疗档案甚至诊断通常很不容易。专门从事这些疾病的临床医生太少了，非专业人士可能对他们不太熟悉，诊断不足是很常见的。例如，疫情前估计84%至91%的慢性疲劳综合征患者没有被诊断出来。本文第一个例子，达拉在长新冠的早期阶段，四个月里看了五位医生，但没有一位医生能给她的雇主提供她的医疗档案。幸运的是，HR部门看到了她的病情，愿意并且能够满足其需求；安妮特的例子则证明并非总是如此。
工作便利性必须足够灵活
组织要开始支持患有长新冠和相关疾病的人，首先要了解人们在如何经历不同的症状。
长新冠患者和类似疾病的人所经历的疲劳，与一般的日常疲劳或疲倦几乎没有共同之处。这种疲劳是身体上的垮掉。正如凯蒂调查的一位受访者所说，也与许多人分享的情绪相呼应：“（我）现在是自己的影子。因为疲劳，我变得孤立无援。”
他们的疲劳是严重的、多方面的和持久的，并且发生在细胞水平上。在慢性疲劳综合征和许多长新冠患者身上，线粒体——创造能量的细胞动力——的功能受损，这些患者在运动后会有生理变化。
当长新冠患者超出了他们的能量容量，症状通常会恶化，有时很严重，就像燃料电池一样。慢性病社区的人们经常用“勺子理论”来描述这种现象。想象一下，每一次努力都会消耗你1勺能量。乘地铁上班？消耗15勺。坐在办公桌前或参加会议？消耗10勺。一个健康的人可能有无限勺能量可以使用，但患有复杂慢性病的人通常只有有限的勺子。重要的是，患有严重疾病的患者可能只有很少甚至几乎没有勺子，而患有轻度疾病的患者则多一些。然而，如果他们超过了被分配到的勺子，症状就会加重。
症状可能很严重，会让一些人卧床不起数天或数周。这些疾病更加令人困惑的是，能量容量不同，特定活动的消耗程度也不同，即使同一个人也如此。例如，长新冠患者可能一天有5个勺子，第二天有15个，或者早上有10个勺子，下午只有3个。
因为长新冠和类似症状是复杂和动态的，我们建议为此可以定制化工作便利，将其设计得更灵活。没有一刀切的方法——有时甚至不适用于同一名员工，这对雇主来说很难理解和管理。好消息是，通过调整人们的工作方式、地点和时间，对任何员工最成问题（和“勺子流失”）的症状都可以做出反应。
我们建议，先从一些备选项开始，然后从那里进行定制。例如，如果员工经历极度疲劳、能量波动或运动后不适，便利措施可能包括灵活的工作时间、兼职备选、白天休息的机会、远程或混合制工作，以及围绕他们的能量窗口组织工作优先事项的能力（即“勺子计划”）。对于认知困难或脑雾——其他的常见症状——员工可能会从便利措施中受益，例如任务提醒、书面说明、更安静的工作空间以减少干扰、异步工作机会、灵活的工作时间以及他们可以参考的会议录音和速记。（本文列出了对应建议措施，参见边栏“长新冠及相关慢性病的10种常见症状”。）
支持有这些状况的员工，也意味着复盘并有可能调整他们的原定工作。是否有空间重新分配对某位员工而言特别具有挑战的任务，并给到更符合他们当前能力的任务？
比如招聘官，他们可能会现场工作（例如招聘会和特定地点的招聘日）和远程工作的组合，以适应日程需求（例如筛选简历，打电话筛选候选人，与跨部门的同事交谈以了解招聘需求）。例如，如果一个患有长新冠的招聘官的认知能量明显高于身体耐力，他们是否可以承担额外的远程工作来代替现场任务？
包容性必须内置于组织
给员工提供便利工作的选项，以及个体工作的重新设计，这些努力有助于雇主留住患有长新冠和其他慢性病的员工，使这些员工能够做出更多贡献。但采取更全面措施的组织——就像本文作者之一柳德米拉的书《金丝雀法则》（The Canary Code）所解释的那样，将包容性政策纳入整个人才周期——会让公司在招聘、留住和整体生产力方面拥有真正的优势。
这里给到一些建议。其中许多建议最适合办公室工作，但也有一些可以用于支持一线员工（例如，餐饮服务、零售、护理等）。需要为一线员工提供工作便利的雇主，可能想专注于提供强大的短期和长期残疾保险以及灵活的休假政策。此外，如果可能的话，考虑重新培训这些员工担任身体状况要求较低的角色。
招聘。确保岗位描述侧重于基本的工作职能。不要包括可能只在极少数情况下执行任务时需要的身体要求。例如，要求某人（有时可能需要）举起20磅，既是不必要的，也是潜在的歧视。
候选人评估。排除招聘过程中对职位不重要的要求。例如，不要把面试日作为耐力测试，除非是模仿工作条件。
入职和团建。避免身体或精神上费力的综合练习，转为更具包容性的选项。试着用一个适合每个人的破冰活动，代替障碍课程或团体瑜伽课，比如提前要求人们为他们的自传想一个6字标题，并准备好与小组分享。
安排工作。这对于提供灵活性至关重要。大多数以灵活性为重点的干预措施都是免费的，对所有员工都有很大的好处——但它们对于允许残障人士、慢性病患者和神经多元性人才参与职场至关重要。可以考虑以下方面：
远程工作选项。当岗位职责可以远程执行，甚至部分远程时——例如，对呼叫中心员工而言——这个选项可以成为一个重要的安排。
灵活的工作时间和/或日程安排。对不同工作时间的员工持开放态度，并有彼此同意的重叠工作时段。这对每个人都有好处：患有长新冠或类似慢性病的员工，可以在一天中最清醒的时间工作，其他同事可以在托儿和其他日常职责等方面获得更大的灵活性。即使在固定时间的职位上，雇主也可以提供更灵活的日程安排选项。这可能包括允许更晚开始上班、更长的休息时间或兼职时间，以适应能量波动和医疗预约，或者允许员工与同事换班（这种做法工人们非常赞同）。
高效的工作流程和工具。通过提供异步协作工具和最大限度减少不必要的会议，让员工将工作任务与精力水平保持一致。问问员工怎样能让他们的工作更容易——例如，可以让某些员工躺着使用与工作相关的电话应用程序。
工作场所设计。对物理工作空间做花费不大的调整，就可以产生重大影响。这些可能包括：
改善室内空气质量。更好的过滤器或可以打开的窗户会很有用。
为通常站立的岗位提供座位。例如，收银员不需要站立。在办公室或工厂，可以有一个房间放着沙发、枕头和/或瑜伽垫，员工可以很容易地预订休息时间。
提供基本资源。确保容易获得补水、洗手间和安静的休息区。
适应有限的“正常运行时间”。一些长新冠患者很难确保“正常运行时间”：他们能够站着或坐有限的几个小时（在某些情况下甚至几分钟），但可以躺着工作几个小时。当可以提供办公室仰卧工作站或员工可以冥想或小睡的房间时，这可能是一个有效的措施；如果不行，公司应该考虑允许部分或完全远程工作。
技能发展和培训。提供匹配员工能量和症状波动的培训方案。长时间的面对面课程可能会让人筋疲力尽，需要坐几个小时或以一定速度进步的课程，也会让人筋疲力尽。灵活的学习将包括面对面、视频或基于文本的选项，允许参与者控制课程的长度和速度。不要使用“花费时间”或“速度”作为衡量成功的设定。相反，可以直接测试技能获取或信息理解水平。
包容性规范。领导者应该建设并树立灵活与包容性行为的榜样。例如，在混合会议中，当面对面的员工坐在摄像机前直立时，确保那些生病、在家工作的人，无论躺在摄像头前或者不在摄像头前也感到舒适。使用举手功能确保每个人都能发言。
员工包容性培训。针对不明显的残障包容性措施，对管理层和HR进行培训。复杂的慢性病经常被误解，因此，一种选择是，邀请有此类生活经验的演讲者来教育他人。
重新设计工作或修改任务。在可能的情况下，调整岗位职责，以适应长新冠员工的当前能力——例如将他们从体力要求高的任务转移到体力要求较低的任务。
长新冠和相关疾病的临床治疗和研究势头令人鼓舞。在2024年1月的美国国会会议上，两党议员呼吁增加资金支持医学研究。包括长新冠与慢性疲劳综合征在内的多个与慢性病相关的组织的倡导者，正在游说创建一个新的政府办公室，以支持研究这些疾病的协同工作。科学家们正在积极研究长新冠的机制，试图确定潜在的治疗方法。（其中一位科学家正是本文作者之一贝丝，她研究复杂慢性病的共同特征，并正在MIT进行长新冠和慢性病的临床研究。）
工作便利性网络报告称，超过一半的雇主，其工作场所的便利性成本为零，有花销时也往往是一次性的，大约300美元。然而，许多人的职业和生活因长新冠和相关慢性病而脱轨，在某些情况下，由于管理层、HR和同事缺乏理解，这些人的故事表明，社会在帮助患有复杂慢性病的人方面还有很长的路要走。
当未能提供足够的支持时，我们不仅辜负了患有这些疾病的人，也辜负了社会，辜负了所有人。我们剥夺了数百万人的专业知识、经验和观点，也未能创造出让所有人才都茁壮成长的系统。为患有慢性疾病的人提供正确的工作便利是人类和经济的当务之急。
凯蒂·巴赫 与组织合作提高工作质量和员工体验。她撰写了大量关于长新冠对劳动力市场影响的文章，包括之前作为布鲁金斯学会非常驻高级研究员，并担任专注于复杂慢性病的PolyBio研究基金会的董事会主席。柳德米拉·普拉斯洛娃博士是美国人力资源管理协会高级认证专家（SHRM-SCP），她利用自己在神经多样性和全球文化包容性方面的丰富经验，帮助创建人才济济的工作场所。她是《金丝雀法则》（The Canary Code）一书的作者，也是南加州先锋大学（Vanguard University of Southern California）工业组织心理学研究生教授和认证事务联络官。贝丝·波拉克是MIT研究员。她研究长新冠和相关疾病，并在MIT的 Tal 研究小组（Tal Research Group）领导研究它们的重叠和共同病理生理学。贝丝是美国国立卫生研究院慢性疲劳综合征研究较少病理学小组的主席和慢性疲劳综合征研究路线图工作组的成员，致力于制定一项国家计划，以推动对该疾病的研究走向临床试验。目前，她正在合作进行三项关于长新冠和相关慢性病的临床研究，她是患者主导研究合作组织（Patient-Led Research Collaborative）的成员，也是哈佛大学的前高级研究员。
凯蒂·巴赫（Katie Bach）柳德米拉·普拉斯洛娃（Ludmila N. Praslova）贝丝·波拉克（Beth Pollack）| 文
飞书、Pi | 译校 程明霞 | 编辑